Η περίπτωση ενός μικρού παιδιού στο Νοσοκομείο Παίδων του Τέξας μετά από ένα περιστατικό σχεδόν πνιγμού έχει αναζωπυρώσει μια συζήτηση με την οποία η ιατρική παλεύει για περισσότερο από μισό αιώνα. Σύμφωνα με πολλά δημοσιεύματα των μέσων ενημέρωσης, η οικογένεια ζήτησε δικαστική παρέμβαση για να εξασφαλίσει επιπλέον χρόνο, να διερευνήσει επιλογές μεταφοράς και να διερευνήσει εναλλακτικές θεραπευτικές προσεγγίσεις πριν οποιαδήποτε τελική απόφαση σχετικά με τον εγκεφαλικό θάνατο αποκλείσει αυτές τις δυνατότητες.[1,2] Όπως συμβαίνει συχνά στις σύγχρονες Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής, η ιστορία γρήγορα ξεπέρασε τα τείχη του νοσοκομείου. Οι δικηγόροι ενεπλάκησαν. Οι πολιτικοί μπήκαν στη συζήτηση. Οι δημοσιογράφοι ενέτειναν τη διαμάχη. Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μετέτρεψαν την ιδιωτική τραγωδία μιας οικογένειας σε εθνική συζήτηση. Ωστόσο, κάτω από τους τίτλους κρύβεται ένα πολύ βαθύτερο ερώτημα.
Για λόγους διαφάνειας, αυτό δεν αποτελεί επιχείρημα κατά του εγκεφαλικού θανάτου. Ούτε αποτελεί προσπάθεια ανατροπής δεκαετιών νευρολογικής επιστήμης. Τα νευρολογικά κριτήρια για τον θάνατο προέκυψαν από θεμιτές κλινικές προκλήσεις και παραμένουν αποδεκτά από τους περισσότερους γιατρούς, νοσοκομεία και δικαστήρια. Αντίθετα, πρόκειται για μια αντανάκλαση του τι συμβαίνει όταν η ιατρική γίνεται τόσο σίγουρη για τα συμπεράσματά της που σταματά να ακούει όσους επηρεάζονται περισσότερο από αυτά.
Μετά από περισσότερες από τέσσερις δεκαετίες άσκησης της ιατρικής σε τμήματα επειγόντων περιστατικών, μονάδες εντατικής θεραπείας και νοσοκομειακούς θαλάμους, έχω πειστεί ολοένα και περισσότερο ότι πολλές από τις πιο δύσκολες συγκρούσεις στην υγειονομική περίθαλψη δεν προκαλούνται από έλλειψη γνώσης. Συχνότερα, προκύπτουν όταν η βεβαιότητα αρχίζει να αντικαθιστά την ταπεινότητα και όταν η τεχνική εμπειρογνωμοσύνη συγχέεται με την πλήρη κατανόηση.
Ο Σερ Γουίλιαμ Όσλερ υπενθύμιζε συχνά στους γιατρούς ότι η ιατρική λειτουργεί μέσα σε ένα βασίλειο αβεβαιότητας και πιθανότητας.[3] Η επιστημονική γνώση συνεχίζει να εξελίσσεται με εκπληκτικό ρυθμό. Μπορούμε να απεικονίσουμε τον ανθρώπινο εγκέφαλο με εκπληκτική λεπτομέρεια, να χειριστούμε τη φυσιολογία με τρόπους που οι γενιές δύσκολα μπορούσαν να φανταστούν και να διατηρήσουμε τη ζωή μέσω τεχνολογιών που θα φαίνονταν θαυματουργές μόνο δεκαετίες πριν. Ωστόσο, παρά αυτές τις προόδους, η ιατρική παραμένει μια ατελής επιστήμη. Κάθε διάγνωση φέρει υποθέσεις. Κάθε πρόγνωση φέρει πιθανότητες. Κάθε πρόβλεψη φέρει περιορισμούς.
Πάνω από 2,000 χρόνια πριν από την έλευση της σύγχρονης εντατικής θεραπείας, ο Σωκράτης αναγνώρισε μια αλήθεια που παραμένει επίκαιρη σήμερα: η σοφία ξεκινά με την επίγνωση των ορίων της δικής μας γνώσης. Η επιστημονική πρόοδος θα πρέπει να αυξάνει την ταπεινότητά μας, όχι να τη μειώνει. Ωστόσο, η σύγχρονη ιατρική περιστασιακά συμπεριφέρεται σαν να έχει ήδη απαντηθεί κάθε σημαντικό ερώτημα. Πουθενά αυτή η τάση δεν είναι πιο εμφανής από ό,τι στις συζητήσεις γύρω από τη ζωή, τον θάνατο και τα όρια της ιατρικής παρέμβασης.
Όταν ο θάνατος έγινε περίπλοκος
Για το μεγαλύτερο μέρος της ανθρώπινης ιστορίας, ο θάνατος ήταν σχετικά απλός. Ένα άτομο σταμάτησε να αναπνέει. Η καρδιά σταμάτησε να χτυπά. Το σώμα κρύωσε. Οι οικογένειες συγκεντρώθηκαν, προσεύχονταν και οι κοινότητες θρηνούσαν. Ο θάνατος ήταν επώδυνος, αλλά σπάνια ήταν διφορούμενος. Η ανάπτυξη της σύγχρονης εντατικής θεραπείας άλλαξε αυτή την πραγματικότητα για πάντα. Ο μηχανικός αερισμός κατέστησε δυνατή τη διατήρηση της αναπνοής παρά την καταστροφική νευρολογική βλάβη. Οι γιατροί αντιμετώπισαν ξαφνικά καταστάσεις που οι προηγούμενες γενιές δεν θα μπορούσαν ποτέ να φανταστούν. Οι καρδιές συνέχισαν να χτυπούν, το αίμα συνέχισε να κυκλοφορεί και τα όργανα συνέχισαν να λειτουργούν παρά την καταστροφική και προφανώς μη αναστρέψιμη εγκεφαλική βλάβη. Η τεχνολογία είχε δημιουργήσει συνθήκες που η φύση δεν είχε επιτρέψει ποτέ πριν.
Σε 1968, η ad hoc Η Επιτροπή της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ για την Εξέταση του Ορισμού του Εγκεφαλικού Θανάτου δημοσίευσε την ιστορική της έκθεση, στην οποία εισήγαγε νευρολογικά κριτήρια για τον προσδιορισμό του θανάτου.[4] Η επιτροπή δεν προσπαθούσε να δημιουργήσει διαμάχη. Προσπαθούσε να λύσει ένα πραγματικό ιατρικό δίλημμα που δημιουργήθηκε από τις εξελίξεις στην αναζωογόνηση, τον μηχανικό αερισμό και τη μεταμόσχευση οργάνων. Τα νοσοκομεία χρειάζονταν πρότυπα και οι γιατροί χρειάζονταν καθοδήγηση. Τα δικαστήρια χρειάζονταν ορισμούς. Οι συστάσεις της επιτροπής τελικά επηρέασαν την ανάπτυξη σύγχρονων νομικών προτύπων σχετικά με τον προσδιορισμό του θανάτου.[5]
Από πρακτική άποψη, αυτές οι εξελίξεις ήταν κατανοητές και απαραίτητες. Ωστόσο, οι πρακτικές λύσεις δεν επιλύουν απαραίτητα φιλοσοφικά ερωτήματα. Ένας νομικός ορισμός δεν είναι το ίδιο πράγμα με μια καθολική αλήθεια. Μια νευρολογική διάγνωση δεν είναι το ίδιο πράγμα με μια πλήρη απάντηση σε κάθε ερώτημα που αφορά τη ζωή, τον θάνατο, τη συνείδηση και την προσωπικότητα. Απλώς φανταστείτε να στέκεστε δίπλα στην κόρη σας όπως στην περίπτωση στο Τέξας. Το δέρμα της είναι ζεστό. Η καρδιά της συνεχίζει να χτυπά. Ο αναπνευστήρας κινεί ρυθμικά το στήθος της. Τα μέλη της οικογένειας προσεύχονται ήσυχα κοντά. Στη συνέχεια, ένας γιατρός μπαίνει στο δωμάτιο και λέει: «Το παιδί σας είναι νεκρό».
Ο γιατρός μπορεί να έχει ιατρικό δίκιο. Οι γονείς μπορεί να μην μπορούν να συμβιβάσουν αυτό το συμπέρασμα με την πραγματικότητα που έχουν μπροστά τους. Και οι δύο μπορεί να ενεργούν καλή τη πίστει. Κι όμως, μιλούν διαφορετικές γλώσσες. Ο γιατρός μιλάει τη γλώσσα της νευρολογίας. Οι γονείς μιλούν τη γλώσσα της αγάπης.
Αυτή η διάκριση εξηγεί γιατί οι αντιπαραθέσεις που αφορούν τον εγκεφαλικό θάνατο συνεχίζουν να εμφανίζονται παρά τις δεκαετίες νομικού και ιατρικού προηγούμενου. Οι Karen Ann Quinlan, Nancy Cruzan και Jahi McMath έγιναν γνωστές επειδή οι υποθέσεις τους ανάγκασαν την κοινωνία να αντιμετωπίσει δύσκολα ερωτήματα σχετικά με την αυτονομία, την προσωπικότητα, την οικογενειακή εξουσία, την αναπηρία και τα όρια της ιατρικής εξουσίας.[6-8] Ο James Bernat και οι συνάδελφοί του αναγνώρισαν πριν από δεκαετίες ότι ο ορισμός του θανάτου απαιτεί τόσο εννοιολογική σαφήνεια όσο και κλινικά κριτήρια.[9] Η ιατρική μπορεί να θεσπίσει ορισμούς. Η κοινωνία πρέπει ακόμη να παλέψει με το νόημά τους.
Η πρόγνωση δεν είναι προφητεία
Κατά τη διάρκεια της καριέρας μου, έχω γίνει ολοένα και πιο επιφυλακτικός κάθε φορά που οι γιατροί χρησιμοποιούν λέξεις όπως «αδύνατο», «ποτέ» ή «καμία πιθανότητα». Η εμπειρία με έχει διδάξει ότι η ιατρική ασχολείται με πιθανότητες και όχι με βεβαιότητες.
Πριν από αρκετά χρόνια, οι συνάδελφοί μου και εγώ αναφέραμε την περίπτωση ενός ασθενούς που παρουσίασε αρτηριακό pH 6.62, βαθιά μεταβολική οξέωση, σοβαρή υπερκαλιαιμία και φυσιολογία που οι περισσότεροι κλινικοί γιατροί θα θεωρούσαν ασύμβατη με τη ζωή.[10] Σχεδόν κάθε προγνωστικό μοντέλο θα προέβλεπε τον θάνατο. Οι περισσότεροι γιατροί θα υπέθεταν ότι η επιβίωση είναι αδύνατη. Ωστόσο, ο ασθενής επέζησε και τελικά έφυγε από το νοσοκομείο νευρολογικά άθικτος.
Αφηγούμαι αυτήν την ιστορία όχι επειδή αντιπροσωπεύει τον κανόνα. Δεν είναι. Αντίθετα, παραμένει διδακτική επειδή μας υπενθυμίζει ότι η ιατρική περιστασιακά συναντά αποτελέσματα που ξεφεύγουν ακόμη και από τις πιο σίγουρες προβλέψεις μας. Τέτοιες περιπτώσεις δεν αποτελούν επιχειρήματα κατά της επιστήμης. Είναι επιχειρήματα κατά της αλαζονείας.
Η εκτίμησή μου για την αβεβαιότητα έγινε βαθιά προσωπική το 2014, όταν υπέστησα ανατομή σπονδυλικής αρτηρίας που οδήγησε σε εγκεφαλικό επεισόδιο οπίσθιας κυκλοφορίας και σύνδρομο Wallenberg.[11] Για δεκαεννέα ημέρες κατείχα ένα κρεβάτι νοσοκομείου αντί να στέκομαι δίπλα σε ένα. Έπαψα να είμαι ο γιατρός και έγινα ο ασθενής. Άκουγα τους γιατρούς να συζητούν την πρόγνωσή μου. Αρκετοί αμφισβήτησαν αν θα αναρρώσω ποτέ πλήρως. Άλλοι αμφέβαλλαν ότι θα περπατούσα ξανά κανονικά. Οι αξιολογήσεις τους δεν ήταν παράλογες. Έκαναν τις καλύτερες δυνατές κρίσεις με βάση τις πληροφορίες που ήταν διαθέσιμες εκείνη την εποχή.
Ωστόσο, μέσα σε λίγες εβδομάδες άρχισα να περπατάω. Μέσα σε λίγους μήνες επέστρεψα στην πρακτική μου. Αυτό που με δίδαξε αυτή η εμπειρία δεν ήταν ότι οι γιατροί συχνά κάνουν λάθος. Από την εμπειρία μου, οι γιατροί είναι αξιοσημείωτα ακριβείς. Η σύγχρονη ιατρική έχει επιτύχει εξαιρετικά επίπεδα διαγνωστικής και προγνωστικής ακρίβειας. Το μάθημα ήταν κάτι εντελώς διαφορετικό. Η πρόγνωση δεν είναι προφητεία. Οι γιατροί βλέπουν πιθανότητες. Δεν βλέπουμε το μέλλον. Η ταπεινότητα δεν είναι η παραδοχή ότι δεν γνωρίζουμε τίποτα. Η ταπεινότητα είναι η παραδοχή ότι δεν γνωρίζουμε τα πάντα.
Πράγματι, ο σκοπός της πρόγνωσης δεν είναι να προβλέψει το μέλλον με βεβαιότητα. Είναι να εκτιμήσει τις πιθανότητες με βάση τα καλύτερα διαθέσιμα στοιχεία. Τις περισσότερες φορές αυτές οι εκτιμήσεις είναι σωστές. Μερικές φορές δεν είναι. Η σοφία έγκειται στην ταυτόχρονη αναγνώριση και των δύο αληθειών.
Παρακολουθώντας τα γεγονότα στο Χιούστον να εξελίσσονται, βρίσκω τον εαυτό μου να επιστρέφει σε ένα ερώτημα που καθοδήγησε την ανάρρωσή μου. Ποιος γνωρίζει περισσότερα για μια ασθένεια από αυτόν που την υποφέρει; Σήμερα, βρίσκω τον εαυτό μου να θέτει ένα σχετικό ερώτημα: Ποιος καταλαβαίνει καλύτερα τα βάσανα ενός σοβαρά άρρωστου παιδιού από τους γονείς που στέκονται στο πλευρό του παιδιού; Αυτό το ερώτημα δεν ακυρώνει την ιατρική εμπειρογνωμοσύνη. Απλώς μας υπενθυμίζει ότι η εμπειρογνωμοσύνη δεν είναι η μόνη μορφή γνώσης που έχει σημασία.
Τι φοβούνται περισσότερο οι οικογένειες
Πριν από περισσότερα από είκοσι χρόνια, οι συνάδελφοί μου και εγώ δημοσιεύσαμε μια διμερή ανασκόπηση που εξέταζε τις νομικές, ηθικές, πρακτικές και θρησκευτικές διαστάσεις της παρακράτησης και της διακοπής της υποστήριξης ζωής.[12,13] Κοιτάζοντας πίσω, παραμένω πεπεισμένος ότι η επικοινωνία αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο για την επίλυση των συγκρούσεων στο τέλος της ζωής. Καθ' όλη τη διάρκεια της καριέρας μου, έχω μάθει ότι οι οικογένειες μπορούν συχνά να επιβιώσουν από το πένθος. Γνωρίζουμε ότι το πένθος, όσο επώδυνο κι αν είναι, είναι η φυσική συνέπεια της απώλειας και ένα αναπόφευκτο μέρος της ανθρώπινης εμπειρίας. Αυτό που πολλές οικογένειες αγωνίζονται να επιβιώσουν είναι η λύπη.
Η λύπη είναι η επίμονη υποψία ότι θα μπορούσε να είχε γίνει κάτι περισσότερο. Είναι η πεποίθηση ότι θα μπορούσε να είχε ληφθεί μια άλλη συμβουλευτική συνεδρία, να είχε διερευνηθεί μια άλλη θεραπεία, να είχε επικοινωνηθεί ένα άλλο ίδρυμα, να είχε επιχειρηθεί μια άλλη μεταφορά ή να είχε δοθεί μια άλλη ημέρα. Σε αντίθεση με τη θλίψη, η οποία συχνά μαλακώνει με την πάροδο του χρόνου, η λύπη έχει την τάση να βαθαίνει. Γίνεται το ερώτημα που επιστρέφει χρόνια αργότερα σε ήσυχες στιγμές και άγρυπνες νύχτες. Τι θα γινόταν αν είχαμε προσπαθήσει; Αυτή η πραγματικότητα μπορεί να εξηγήσει γιατί η τρέχουσα διαμάχη έχει τόσο βαθιά απήχηση στο κοινό. Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν εξετάζουν νευρολογικές εξετάσεις ούτε αναλύουν απεικονιστικές μελέτες. Φαντάζονται τους εαυτούς τους ως γονείς που στέκονται δίπλα σε ένα σοβαρά άρρωστο παιδί και θέτουν μια απλή ερώτηση: Αν αυτό ήταν το παιδί μου, θα ήθελα να διερευνηθεί κάθε λογική οδός;
Το ζήτημα δεν είναι αν κάθε παρέμβαση θα είναι επιτυχής. Το ζήτημα είναι αν οι οικογένειες είναι σε θέση να φτάσουν σε ένα σημείο όπου θα πιστεύουν ειλικρινά ότι καταβλήθηκε κάθε εύλογη προσπάθεια.
Η ελπίδα δεν είναι ο εχθρός της επιστήμης
Η σύγχρονη ιατρική μερικές φορές αντιμετωπίζει την ελπίδα σαν να ήταν το αντίθετο της επιστήμης. Στην πραγματικότητα, καταλαμβάνουν διαφορετικούς τομείς. Η επιστήμη μας βοηθά να κατανοήσουμε τις πιθανότητες. Η ελπίδα βοηθά τους ανθρώπους να αντέξουν την αβεβαιότητα.
Ο Γάλλος φιλόσοφος Μπλεζ Πασκάλ αναγνώρισε ότι δεν μπορεί κάθε πτυχή της ανθρώπινης ύπαρξης να περιοριστεί σε υπολογισμούς.[14] Οι άνθρωποι είναι πλάσματα αγάπης, καθήκοντος, μνήμης, ευθύνης, πίστης και φόβου. Κάθε γιατρός που έχει περάσει ουσιαστικό χρόνο στο πλευρό του, τελικά μαθαίνει αυτό το μάθημα.
Πριν από χρόνια, μετά από μια μακρά συζήτηση σχετικά με έναν καταστροφικό νευρολογικό τραυματισμό, η σύζυγος ενός ασθενούς μου έκανε μια απλή ερώτηση: «Γιατρέ, αν αυτός ήταν ο σύζυγός σας, τι θα κάνατε;» Κανένας αλγόριθμος δεν απαντά σε αυτό το ερώτημα. Καμία κατευθυντήρια γραμμή δεν το λύνει. Εκείνη τη στιγμή, η ιατρική παύει να είναι καθαρά επιστημονική και γίνεται βαθιά ανθρώπινη.
Η ελπίδα δεν είναι άρνηση. Δεν είναι άγνοια. Δεν είναι απόρριψη αποδεικτικών στοιχείων. Η ελπίδα είναι η άρνηση να εγκαταλείψουμε την πιθανότητα ότι το αύριο μπορεί να φαίνεται διαφορετικό από το σήμερα. Οι καλύτεροι γιατροί που έχω γνωρίσει δεν προσέφεραν ποτέ ψεύτικες ελπίδες, αλλά ούτε έσπευσαν να τις σβήσουν. Καταλάβαιναν ότι η ελπίδα αλλάζει καθώς αλλάζουν οι συνθήκες. Μερικές φορές ελπίδα σημαίνει ανάρρωση. Μερικές φορές ελπίδα σημαίνει περισσότερος χρόνος. Μερικές φορές ελπίδα σημαίνει παρηγοριά. Μερικές φορές ελπίδα σημαίνει απλώς να γνωρίζουμε ότι όλα όσα μπορούσαν λογικά να γίνουν έγιναν.
Ο Γιατρός που Σιγά Σιγά Χάνουμε
Πριν από αρκετές εβδομάδες, έγραψα για τον Charles Augustus Leale στο Εφημερίδα Μπράουνστοουν, ο νεαρός γιατρός που παρακολούθησε τον Αβραάμ Λίνκολν μετά τον πυροβολισμό του. Ο Λιλ δεν διέθετε καμία από τις τεχνολογίες που είναι διαθέσιμες στους σύγχρονους γιατρούς. Ωστόσο, όταν αντιμετώπισε μια από τις πιο σοβαρές ιατρικές καταστάσεις έκτακτης ανάγκης στην αμερικανική ιστορία, κατάλαβε κάτι θεμελιώδες για το επάγγελμα στο οποίο είχε εισέλθει. Η ιατρική ξεκινά με την υπηρεσία.
Ο Έντμουντ Πελεγκρίνο υποστήριξε επανειλημμένα ότι η ιατρική δεν είναι απλώς μια τεχνική επιχείρηση αλλά και μια ηθική.[15] Ο Φράνσις Πίμποντι εξέφρασε ένα παρόμοιο συναίσθημα όταν έγραψε ότι «το μυστικό της φροντίδας του ασθενούς βρίσκεται στη φροντίδα του ασθενούς».[16] Ο Μαϊμονίδης κατάλαβε πριν από αιώνες ότι η γνώση από μόνη της δεν επαρκούσε. Η σοφία, η συμπόνια, η ταπεινότητα και η ηθική κρίση ήταν εξίσου σημαντικά συστατικά της θεραπείας.
Ο γιατρός που χάνουμε σιγά σιγά δεν είναι ο γιατρός που του λείπουν οι γνώσεις. Η γνώση είναι άφθονη. Οι ιατρικές πληροφορίες είναι πιο προσβάσιμες σήμερα από οποιαδήποτε άλλη στιγμή στην ανθρώπινη ιστορία. Ο γιατρός που χάνουμε είναι αυτός που καταλαβαίνει ότι η επιστημονική εμπειρογνωμοσύνη από μόνη της δεν επιλύει κάθε ανθρώπινο δίλημμα.
Οι σπουδαιότεροι γιατροί που έχω γνωρίσει ποτέ δεν φοβήθηκαν την αβεβαιότητα. Την σεβόντουσαν. Καταλάβαιναν ότι η ιατρική υπάρχει στη συμβολή της γνώσης και του μυστηρίου, των αποδείξεων και της κρίσης, της επιστήμης και της ανθρωπότητας.
Δωρεά Οργάνων και Δημόσια Εμπιστοσύνη
Οποιαδήποτε συζήτηση για τον εγκεφαλικό θάνατο αναπόφευκτα αγγίζει τη δωρεά και τη μεταμόσχευση οργάνων. Η μεταμόσχευση οργάνων παραμένει ένα από τα μεγαλύτερα επιτεύγματα στη σύγχρονη ιατρική. Χιλιάδες ζωές έχουν σωθεί χάρη στην εξαιρετική γενναιοδωρία των δοτών και των οικογενειών τους. Ταυτόχρονα, η επιτυχία της μεταμόσχευσης εξαρτάται από κάτι πιο εύθραυστο από την τεχνολογία. Εξαρτάται από την εμπιστοσύνη. Οι οικογένειες πρέπει να πιστεύουν ότι οι αποφάσεις σχετικά με τον θάνατο λαμβάνονται αποκλειστικά προς το συμφέρον του ασθενούς που βρίσκεται ενώπιόν τους. Η διαφάνεια, η επικοινωνία και ο σεβασμός είναι επομένως απαραίτητα.
Το κατά πόσον οι ανησυχίες είναι δικαιολογημένες σε μια συγκεκριμένη περίπτωση είναι συχνά λιγότερο σημαντικό από το γεγονός ότι υπάρχουν. Η εμπιστοσύνη, όταν χαθεί, είναι εξαιρετικά δύσκολο να αποκατασταθεί. Οι οικογένειες δεν πρέπει ποτέ να φεύγουν από αυτές τις εμπειρίες νιώθοντας παραμελημένες, αποκλεισμένες ή βιαστικές για αποφάσεις που αλλάζουν τη ζωή. Μακροπρόθεσμα, η εμπιστοσύνη του κοινού στις μεταμοσχεύσεις δεν εξαρτάται μόνο από τα ιατρικά αποτελέσματα, αλλά και από την εμπιστοσύνη στη δικαιοσύνη, τη διαφάνεια και την ακεραιότητα της ίδιας της διαδικασίας.
Η Σοφία Αφήνει Χώρο για Ακρόαση
Η διαμάχη γύρω από αυτό το παιδί στο Τέξας τελικά θα εξαφανιστεί από τα πρωτοσέλιδα. Οι δικαστικές εντολές θα λήξουν. Τα ιατρικά αρχεία θα αρχειοθετηθούν. Οι πολιτικοί και οι δημοσιογράφοι θα προχωρήσουν σε άλλες διαμάχες. Ωστόσο, τα ερωτήματα που εγείρει αυτή η υπόθεση θα παραμείνουν, επειδή δεν πρόκειται στην πραγματικότητα μόνο για τον εγκεφαλικό θάνατο. Είναι ερωτήματα σχετικά με την εμπιστοσύνη, την ταπεινότητα, την ελπίδα και το αν η ιατρική εξακολουθεί να θυμάται ότι οι οικογένειες δεν αποτελούν εμπόδια που πρέπει να αντιμετωπιστούν, αλλά συντρόφους που πρέπει να ακουστούν.
Ο Σόρεν Κίρκεγκωρ παρατήρησε ότι η ζωή μπορεί να γίνει κατανοητή μόνο προς τα πίσω, ωστόσο πρέπει να βιώνεται προς τα εμπρός.[17] Οι οικογένειες που αντιμετωπίζουν καταστροφικές ασθένειες δεν έχουν την πολυτέλεια της εκ των υστέρων γνώσης. Πρέπει να λαμβάνουν αποφάσεις στην αβεβαιότητα της παρούσας στιγμής, συχνά ενώ είναι εξαντλημένες, φοβισμένες και θρηνούν. Μερικοί αναγνώστες μπορεί να συμπεράνουν ότι αυτή η συζήτηση αφορά τελικά τον εγκεφαλικό θάνατο. Δεν είμαι πλέον πεπεισμένος ότι ισχύει αυτό. Πιστεύω ότι πρόκειται για κάτι πολύ μεγαλύτερο. Αφορά το αν η ιατρική εξακολουθεί να θυμάται ότι κάθε διάγνωση ανήκει σε έναν άνθρωπο, κάθε πρόγνωση ανήκει σε μια οικογένεια και κάθε πράξη θεραπείας ξεκινά με την ακρόαση.
Οι γιατροί μπορούν να ορίσουν τον εγκεφαλικό θάνατο. Τα νομοθετικά σώματα μπορούν να κωδικοποιήσουν τον εγκεφαλικό θάνατο. Τα δικαστήρια μπορούν να εκδικάσουν τον εγκεφαλικό θάνατο. Κανένα από αυτά δεν μπορεί να εξηγήσει πλήρως τη ζωήΟι σπουδαιότεροι γιατροί που έχω γνωρίσει καταλάβαιναν αυτή τη διάκριση. Αναγνώριζαν ότι η σοφία ξεκινά εκεί που τελειώνει η βεβαιότητα. Και η σοφία, σε αντίθεση με τη βεβαιότητα, αφήνει πάντα χώρο για να ακούσει κανείς.
Αναφορές
- Τσίου Δ. Αφού νήπιο παραλίγο να πνιγεί σε ξενοδοχείο, η οικογένεια έλαβε προσωρινή εντολή περιορισμού εν μέσω φόβων ότι θα κηρυχθεί εγκεφαλικά νεκρή: Αναφορά. Άνθρωποι. 2 Ιουνίου 2026.
- FOX 26 Χιούστον. Οικογένεια από το Χιούστον ζητά περισσότερο χρόνο για το νήπιο που νοσηλεύεται μετά από περιστατικό πνιγμού στην Ημέρα Μνήμης. FOX 26 Χιούστον. 2 Ιουνίου 2026.
- Όσλερ Γ. Aequanimitas, με άλλες προσφωνήσεις προς φοιτητές ιατρικής, νοσηλευτές και ιατρούς. 3η έκδοση. Φιλαδέλφεια: P Blakiston's Son & Co; 1932.
- Ένας ορισμός του μη αναστρέψιμου κώματος. Έκθεση της Ad Hoc Επιτροπής της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ για την Εξέταση του Ορισμού του Εγκεφαλικού Θανάτου. JAMA. 1968;205(6):337-340.
- Προεδρική Επιτροπή για τη Μελέτη Ηθικών Προβλημάτων στην Ιατρική και τη Βιοϊατρική και Συμπεριφορική Έρευνα. Ορισμός του Θανάτου: Ιατρικά, Νομικά και Ηθικά Ζητήματα στον Προσδιορισμό του ΘανάτουΟυάσινγκτον (DC): Τυπογραφείο της Κυβέρνησης των ΗΠΑ, 1981.
- Σε περίπτωση Quinlan. 355 A.2d 647 (Νιου Τζέρσεϊ 1976).
- Cruzan εναντίον Διευθυντή, Υπουργείο Υγείας του Μιζούρι497 US 261 (1990).
- Οδός Τρούγκ. Μαθήματα από την υπόθεση του Jahi McMath. Αντιπρόσωπος Χέιστινγκς Σεντ. 2018;48(Suppl 4):S70-S73.
- Bernat JL, Culver CM, Gert B. Σχετικά με τον ορισμό και το κριτήριο του θανάτου. Ann Intern Med. 1981;94(3):389-394.
- Surani S, Morales M, Rodriguez M, Varon J. Η ανθεκτικότητα του ανθρώπινου σώματος. Am J Emerg Med. 2011;29(7):835-836.
- Βάρον Τζ. Από το Wallenberg στο SIRS: Η ιστορία ενός κρίσιμα άρρωστου γιατρού. Crit Care Shock. 2014;17(3):58-60.
- Huerta-Alardín AL, Cruz-Amador A, Sternbach GL, Varon J. Διακοπή και διακοπή της υποστήριξης ζωής: το πρώτο από τα δύο μέρη. Crit Care Shock. 2004;7(1):13-19.
- Huerta-Alardín AL, Cruz-Amador A, Sternbach GL, Varon J. Παρακράτηση και διακοπή της υποστήριξης ζωής: το δεύτερο από τα δύο μέρη. Crit Care Shock. 2004;7(2):64-68.
- Pascal B. Pensées. Λονδίνο: Penguin Books; 1995.
- Πελεγκρίνο ΕΔ. Η εμπορευματοποίηση της ιατρικής και υγειονομικής περίθαλψης: οι ηθικές συνέπειες μιας παραδειγματικής μετατόπισης από μια επαγγελματική σε μια ηθική της αγοράςJ Med Philos. 1999;24(3):243-266.
- Peabody FW. Η φροντίδα του ασθενούς. JAMA. 1927;88(12):877-882.
- Kierkegaard S. Περιοδικά και Έγγραφα. Μπλούμινγκτον (ΙΝ): Indiana University Press, 1967.
Μπές στην κουβέντα:
Δημοσιεύτηκε υπό την αιγίδα Creative Commons Attribution 4.0 Διεθνής άδεια
Για ανατυπώσεις, παρακαλούμε ορίστε τον κανονικό σύνδεσμο πίσω στο πρωτότυπο Ινστιτούτο Brownstone Άρθρο και Συγγραφέας.
