ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ | ΕΚΤΥΠΩΣΗ | ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ
Η πρόοδος συνεπάγεται βελτίωση του παρελθόντος. Κάποτε, χρησιμοποιούσαμε βδέλλες για να ρουφήξουμε μια περίσσεια καρκινογόνων χυμών ή απλώς τις κατηγορούσαμε στην οργή των θεών. Στα σύγχρονα νοσοκομεία, τώρα απεικονίζουμε τέτοιους όγκους βαθιά μέσα στο σώμα, τους στοχεύουμε με συνθετικές χημικές ουσίες ή στενές δέσμες ακτινοβολίας ή τους αφαιρούμε με κλινική ακρίβεια.
Σαν η μάζα να ήταν η δική της οντότητα, μπορούμε να αγνοήσουμε το υπόλοιπο σώμα και να επικεντρωθούμε ακριβώς στο πρόβλημα που έχουμε. Αν όλα αυτά αποτύχουν, έχουμε ομάδες που διασφαλίζουν ότι ο θάνατος είναι βολικός και δεν διαταράσσει καθόλου τις ρουτίνες των άλλων.
Ένας καλός φίλος πέθανε πρόσφατα από έναν σπάνιο και επιθετικό καρκίνο. Από τη διάγνωση, είχε αρκετούς μήνες γενικά θετικής ζωής σε μια δύσκολη περίοδο, διατηρώντας την αίσθηση του χιούμορ, μια λογική άποψη για τον κόσμο και αφοσίωση στους φίλους. Πάντα ήταν καλός στο να βλέπει πράγματα που οι άλλοι δεν έβλεπαν, χωρίς να είναι αλαζόνας ή εγωκεντρικός. Το είδος του φίλου που ένιωθες ότι θα σε στηρίζει στις δύσκολες στιγμές (και το έκανε). Για τους σκοπούς αυτής της συζήτησης, θα τον ονομάσουμε «Ματ».
Ιατρική Βασισμένη στο Πρόβλημα
Ο καρκίνος του Ματ αντιμετωπίστηκε με τον σύγχρονο τρόπο. Μια ομάδα που ειδικευόταν στην σάρωση ανθρώπων τον σάρωσε ανάλογα με το πρόγραμμα, σε διάστημα εβδομάδων, καθορίζοντας την έκταση της εξάπλωσης. Μια ομάδα που ειδικευόταν στην ακτινοβόληση καρκίνων ακτινοβόλησε ένα μεγάλο μέρος του σώματός του για να συρρικνώσει τον καρκίνο (κάτι που βοήθησε). Μια άλλη ομάδα που ειδικευόταν στη δηλητηρίαση καρκινικών κυττάρων αξιολόγησε εάν τέτοια δηλητήρια θα ήταν ωφέλιμα και αποφάσισε ότι δεν θα ήταν. Μια άλλη ομάδα οργάνωσε συσκευές για να τον βοηθήσει να περπατήσει, καθώς ο καρκίνος τον είχε εμποδίσει να το κάνει. Κάποιος κάπου μπορεί να είχε αναλάβει να δώσει συμβουλές διατροφής, αλλά αυτό δεν φαίνεται να συνέβη.
Ο καρκίνος είναι μια σύνθετη ασθένεια, που επηρεάζεται από τον μεταβολισμό, τη γενετική, την ανοσολογική κατάσταση και τη γενική ευεξία. Αυτά είναι επίσης αλληλένδετα. Οι πιο οικονομικά επικερδείς προσεγγίσεις περιλαμβάνουν την εξόντωση των καρκινικών κυττάρων με χημικές ουσίες ή ακτινοβολία και, πιο πρόσφατα, την αξιοποίηση του ανοσοποιητικού δυναμικού των Τ-κυττάρων του σώματος («κυτταρική ανοσία»), αυτών που σκοτώνουν κύτταρα και παθογόνα που τα ίδια τα κύτταρα αναγνωρίζουν ως μη φυσιολογικά. Η ίδια η απόκριση των Τ-κυττάρων του σώματος χρειάζεται ορισμένα μικροθρεπτικά συστατικά, όπως βιταμίνες και ιχνοστοιχεία, τα οποία ο σύγχρονος τρόπος ζωής και οι δίαιτες συχνά καθιστούν ανεπαρκή. Είναι φθηνά (χαμηλής κερδοφορίας) και έτσι η επιστήμη γύρω από αυτά προσελκύει λιγότερες χορηγίες.
Ήταν ξεκάθαρο από νωρίς ότι η φροντίδα του Ματ θα ήταν «παρηγορητική», που σημαίνει ότι ο καρκίνος θα μπορούσε να συρρικνωθεί λίγο αλλά όχι να σταματήσει. Λόγω της θέσης και της έκτασής του, δεν μπορούσε να αφαιρεθεί. Παραμένοντας εκεί σε ένα κατά τα άλλα αμετάβλητο περιβάλλον, θα επανεμφανιζόταν, πιθανώς αρκετά γρήγορα, και αυτό θα ήταν το τέλος. Η ομάδα σάρωσης έκανε περιστασιακές σαρώσεις για να δει τι συνέβαινε, αλλά κατά τα άλλα οι κλινικές ομάδες είχαν εκπληρώσει τα πρωτόκολλά τους. Η πρωτοποριακή θεραπεία του καρκίνου είχε μειώσει τα όριά της και δεν υπήρχε τίποτα άλλο να γίνει.
Όταν το πρόβλημα γίνεται άλυτο
Ο Ματ ήταν ιδιαίτερα τυχερός που είχε γείτονες και φίλους που βρίσκονταν κοντά του, οι οποίοι του φέρονταν όπως θα τους φερόταν κι αυτός. Ως άνθρωπος, όσοι καθάριζαν το σπίτι του τον γνώρισαν καλά, αναγνωρίζοντας τις ιδιότητές του. Ένα βράδυ, έπεσε και μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο όπου είχε λάβει χώρα το μεγαλύτερο μέρος της προηγούμενης διαχείρισής του. Καθώς είχε χαρακτηριστεί ως μη προοριζόμενος για ανάνηψη (NFR), τέθηκε υπό την ομάδα παρηγορητικής φροντίδας, η οποία κρίθηκε η καλύτερη για την άλυτη πάθησή του.
Για να κατανοήσουμε τη σύγχρονη ιδρυματική παρηγορητική φροντίδα, είναι καλύτερο να εξηγήσουμε τι συνέβη στη συνέχεια. Ο Ματ τοποθετήθηκε σε ένα δωμάτιο στον κεντρικό διάδρομο κοντά στο γραφείο των νοσοκόμων. Η πόρτα έμεινε μισάνοιχτη για να μπορεί να τον παρατηρεί κανείς. Αυτό το δωμάτιο ήταν βαμμένο γκρι, δεν είχε παράθυρα και δεν υπήρχαν εικόνες στον τοίχο. Δύο καρέκλες, μερικά εξαρτήματα για οξυγόνο, μια λεκάνη και ένα αντισηπτικό, και ένα ντουλάπι. Η μέρα και η νύχτα έγιναν άνευ σημασίας, όπως σε κάθε κελί χωρίς παράθυρα.
Μετά από μερικές μέρες, λέγεται ότι ο Ματ δεν ανταποκρινόταν και «μπορεί να μην αργούσε», κάτι που μας εξέπληξε, καθώς λίγο πριν ήταν αρκετά σταθερός και καλά προσανατολισμένος. Όταν τον επισκέπτονταν φίλοι, μπορούσε να μιλάει και να αλληλεπιδρά και εκτιμούσε τους επισκέπτες, ευχαριστώντας τους που έρχονταν. Αλλά αργότερα θα αναφερόταν ότι είχε περιέλθει ξανά σε αδιαφορία. Αυτό φάνηκε μπερδεμένο σε όσους τον γνώριζαν.
Όταν τον επισκέφτηκα για πρώτη φορά, ήταν ξαπλωμένος γυμνός στο κρεβάτι (η κουβέρτα ήταν πολύ μικρή για να τον καλύψει πλήρως ούτως ή άλλως) και βρεγμένος, με μια κάνουλα οξυγόνου να διανέμει οξυγόνο στον αέρα αντί για τη μύτη του. Ξύπνησε όταν αυτή τοποθετήθηκε για να εξυπηρετήσει τη λειτουργία της και μπόρεσε να ανταποκριθεί. Σε πολλαπλές επισκέψεις, μια νοσοκόμα ήρθε μόνο με μια σύριγγα για να του κάνει αυτό που αποδείχθηκε ότι ήταν η παρηγορητική του φροντίδα: αμπούλες μορφίνης και μιδαζολάμης. Η μορφίνη αμβλύνει τον πόνο και το μυαλό και καταστέλλει την αναπνοή, η μιδαζολάμη μειώνει την ικανότητα αντίδρασης, έτσι ώστε ο λήπτης να σταματά να φωνάζει για βοήθεια όταν βρέχεται, ντρέπεται που είναι γυμνός ή διψάει.
Όταν ζητήθηκε από το προσωπικό να μην χορηγήσει μιδαζολάμη, ο Ματ μπόρεσε να συνομιλήσει με άλλους, να εκφράσει τις ανάγκες του και να απαντήσει σε ερωτήσεις. Ήταν πολύ σαφής, όχι απροσδόκητα, ότι θα προτιμούσε να είναι σπίτι. Κάθε φορά που επέστρεφα, έλεγε ψέματα όπως τον έβρισκα για πρώτη φορά, γυμνό, βρεγμένο και να ζητάει βοήθεια ή να του έχουν χορηγηθεί χημικές ουσίες. Στη συνέχεια, η μιδαζολάμη εγχέεται ξανά μετά την αποχώρηση των επισκεπτών. Το φαγητό ήταν περιορισμένο, καθώς αυτό απαιτούσε κάποιον να κάθεται με ένα κουτάλι και οι φίλοι δεν μπορούσαν να είναι πάντα εκεί. Το νοσοκομείο δεν είχε προσωπικό για αυτό - ή τα πρωτόκολλα δεν το επέτρεπαν.
Παρόμοια μεταχείριση χρησιμοποιείται από απάνθρωπους δεσμοφύλακες για να ταπεινώσουν τους κρατούμενους αν θέλουν να τους καταρρακώσουν ψυχολογικά. Όντας απασχολημένοι με το να διασφαλίζουν ότι η ψηφιακή τεκμηρίωση ήταν ενημερωμένη, οι νοσοκόμες δεν είχαν χρόνο να κάνουν πολλά περισσότερα. Το ίδρυμα έχει σχεδιαστεί με αυτόν τον τρόπο. Δεν πρόκειται για το πώς ορισμένα άτομα φέρθηκαν σε ένα άλλο, αλλά για το πώς όλοι μας μπορούμε όταν το ίδρυμά μας οργανώνεται και μας ενθαρρύνει να το κάνουμε.
Τα μοναχικά άτομα σπάνια ενεργούν με συστηματικά κακοποιητικό και άσπλαχνο τρόπο απέναντι σε έναν ξένο. Όταν το κάνουν, τους αποκαλούμε κοινωνιοπαθείς, άρρωστους ή εγκληματίες (του χειρότερου είδους). Αλλά ένας θεσμός, που αποτελείται από άτομα, μπορεί να το κάνει αυτό εύκολα. Πνίγουμε το κάλεσμα της συνείδησης και της ενσυναίσθησης στην ομαδική σκέψη και τις ρουτίνες. Είναι απλώς ο τρόπος που λειτουργεί η μηχανή, είτε πρόκειται για τρένα γεμάτα από το γκέτο, για εγκλωβισμένους πρόσφυγες, είτε για ξεχασμένα πρόσωπα κλειδωμένα σε γηροκομείο. Λαμβάνουμε άδεια να υποτιμούμε τους άλλους, χωρίς να συνειδητοποιούμε ότι είναι ο εαυτός μας. Στη δυτική ιατρική μας έχει επιτρέψει να διαχωρίσουμε τον όγκο από το άτομο και στη συνέχεια, όπου είναι απαραίτητο, να το σκοτώσουμε πριν από τον θάνατο, καθιστώντας όλα αυτά λιγότερο τραυματικά ή παρεμβατικά στις δικές μας ρουτίνες.
Ένας Άνθρωπος που Φεύγει
Χάρη στους γείτονες και τους φίλους που νοιάζονταν, ο Ματ επέστρεψε σπίτι του με φορείο, με επισκέψεις από μια καλή ομάδα υγείας της κοινότητας και υποστήριξη από φίλους. Δεν χρειαζόταν φαρμακευτική αγωγή, καθώς δεν πονούσε πολύ, απλώς μερικές φορές ήταν στενοχωρημένος όπως θα ήταν ένας άνθρωπος όταν δεν μπορεί να πάει μόνος του στην τουαλέτα. Απολάμβανε τη μουσική, θυμόταν και συζητούσε για παλιές εποχές και κοινούς φίλους, και απολάμβανε τα αγαπημένα του φαγητά, αν και σε μικρές ποσότητες πριν η κούραση τον κυριεύσει. Έχοντας μην φάει πολύ κατά τη διάρκεια δύο εβδομάδων στο νοσοκομείο, τα αποθέματα του σώματός του είχαν εξαντληθεί.
Αποδείχθηκε ότι η μιδαζολάμη και η μορφίνη είχαν κυρίως χρησιμεύσει για να βοηθήσουν στη λειτουργία του ιδρύματος, εμποδίζοντας τον Ματ να διακόψει τη ρουτίνα ή να απαιτήσει ανθρώπινη επαφή. Στο σπίτι, η ανθρώπινη επαφή, η μουσική, το φως του ήλιου μέσα από ένα παράθυρο και η συζήτηση ήταν φυσικές και όχι επιβεβλημένες. Αυτό μπορεί να είναι μια αποκάλυψη για ορισμένους, ειδικά σε αυτή την εποχή που αποκλείουμε τους ηλικιωμένους ή τους ετοιμοθάνατους από τις οικογένειές τους για μήνες κάθε φορά για να τους «προστατεύσουμε» από κάποιον ιό. Υποδηλώνει ότι ένα άτομο με προβλέψιμο θάνατο μπορεί να εξακολουθεί να είναι άνθρωπος και ότι η ένδειξη «DNR» που αναγράφεται στις κλινικές σημειώσεις δεν αλλάζει πραγματικά αυτή την κατάσταση. Το ίδρυμα μπορεί να απανθρωποποιεί τους ανθρώπους που πληρώνονται για να φροντίζουν, αλλά όχι τα υποκείμενα που προορίζονται για αυτή τη φροντίδα. Διατηρούν την εγγενή τους αξία.
Ο Ματ πέθανε μετά από λίγες μέρες στο σπίτι, όχι γυμνός μπροστά στους περαστικούς σε ένα γκρίζο δωμάτιο χωρίς παράθυρα, πάνω σε πλαστικοποιημένα σεντόνια μουσκεμένα από ούρα, αλλά στο σπίτι περιτριγυρισμένος από φίλους. Ήταν ακόμα ένας άνθρωπος, ένας υπέροχος άνθρωπος, παρά όλα όσα μπορούσε να πετύχει η πρόοδος.
-
Ο David Bell, Senior Scholar στο Brownstone Institute, είναι ιατρός δημόσιας υγείας και σύμβουλος βιοτεχνολογίας στον τομέα της παγκόσμιας υγείας. Ο David είναι πρώην ιατρικός σύμβουλος και επιστήμονας στον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), επικεφαλής προγράμματος για την ελονοσία και τις πυρετώδεις νόσους στο Ίδρυμα για Καινοτόμες Νέες Διαγνώσεις (FIND) στη Γενεύη της Ελβετίας και διευθυντής παγκόσμιων τεχνολογιών υγείας στο Intellectual Ventures Global Good Fund στο Bellevue της Ουάσινγκτον των ΗΠΑ.
Προβολή όλων των μηνυμάτων
