ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ | ΕΚΤΥΠΩΣΗ | ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ
Φανταστείτε ότι δεν ξέρουμε τι είναι η τύφλωση.
Φανταστείτε ότι περιγράφουμε τους ανθρώπους ως τυφλούς πολύ συχνά, αλλά δεν γνωρίζουμε τι είναι η τύφλωση.
Φανταστείτε ότι η τύφλωση αυξάνεται, έτσι ώστε, σε ορισμένες περιοχές, τρία στα δέκα παιδιά να διαγιγνώσκονται ως τυφλά. Αλλά να μην γνωρίζουμε τι είναι η τύφλωση.
Φανταστείτε ότι μπορούμε να ονομάσουμε πολλά συμπτώματα τύφλωσης. Απροθυμία για χειραψία. Τάση για πτώση. Δυσαρέσκεια στη στάση του σώματος. Βραδύτητα στο βάδισμα. Αλλά ότι δεν γνωρίζουμε τι είναι η τύφλωση.
Φανταστείτε ότι υπάρχει ένα φάσμα τύφλωσης, που περιλαμβάνει εκείνους που μερικές φορές σκοντάφτουν στο χαλί και εκείνους που πρέπει να προσκολληθούν σε ένα άλλο άτομο πριν κάνουν έστω και ένα βήμα. Αλλά ότι δεν είναι γνωστό τι είναι η τύφλωση.
Φανταστείτε ότι λέγεται ότι η τύφλωση μπορεί να κρυφτεί και επηρεάζει πολλούς ανθρώπους που περπατούν με την εμφάνιση αυτοπεποίθησης και αντιδρούν στις εκφράσεις του προσώπου με φαινομενική σιγουριά. Αλλά ότι δεν είναι γνωστό τι είναι η τύφλωση.
Φανταστείτε ότι ο αριθμός εκείνων που ερμηνεύουν αναδρομικά τη δική τους ζωή και τις ζωές των άλλων ως διαμορφωμένες από αδιάγνωστη τύφλωση αυξάνεται και αυξάνεται, τόσο αχαλίνωτα που όλοι τείνουμε να κατανοούμε τον εαυτό μας και τους άλλους ως τουλάχιστον λίγο τυφλούς. Αλλά να μην γνωρίζουμε τι είναι η τύφλωση.
Φανταστείτε ότι η απόδοση της τύφλωσης επιταχύνεται τόσο πολύ που η τύφλωση αποκτά την ατμόσφαιρα μιας φυσικής ανθρώπινης κατάστασης, μια απλή διαφορά. Αλλά ότι δεν γνωρίζουμε τι είναι η τύφλωση.
Φανταστείτε ότι έχουν γίνει βήματα προόδου στον προσδιορισμό των πιθανών αιτιών της τύφλωσης - περιβαλλοντικές τοξίνες, γενετική προδιάθεση, τρόπος ανατροφής, εμπειρία τραύματος. Αλλά ότι δεν είναι γνωστό τι είναι η τύφλωση.
Εν τω μεταξύ, μια μικρή ομάδα με διάγνωση τύφλωσης προσκολλάται στους τοίχους του σπιτιού της, του δωματίου της, αδιάφορη στις μυριάδες στρατηγικές που χρησιμοποιούνται για την ένταξη των τυφλών - μια μικρή ομάδα της οποίας η τραγωδία κρύβεται στη γενική κραυγή για τύφλωση. Μια μικρή ομάδα αξιολύπητων, κατεστραμμένων και μοναχικών σε ένα σκοτάδι εντελώς παραβλεπόμενο. Επειδή δεν ξέρουμε τι είναι η τύφλωση.
Το σενάριο θα ήταν απίθανο αν δεν ήταν αληθινό.
Περιγράφουμε τους ανθρώπους ως αυτιστικούς πολύ συχνά. Ο αυτισμός αυξάνεται. Σε περιοχές του Λονδίνου, τρία στα δέκα παιδιά διαγιγνώσκονται με την πάθηση. Σχεδόν όλοι μπορούν να αναφέρουν ορισμένα συμπτώματα αυτισμού: έλλειψη οπτικής επαφής, τάση να μυρίζουν πράγματα, αγάπη για τη ρουτίνα, τάση για δυσφορία. Ο αυτισμός νοείται ως μια πάθηση του φάσματος, που επηρεάζει διασημότητες με επιτεύγματα και όσους δεν μπορούν να μιλήσουν, να ντυθούν ή να χρησιμοποιήσουν την τουαλέτα. Λέγεται ότι ο αυτισμός καμουφλάρεται, κρύβεται κάτω από την προσομοίωση της λειτουργικότητας. Ο αυτισμός διαφημίζεται ως μια φυσική απόκλιση, τόσο πανταχού παρούσα που εξηγεί πτυχές της ζωής όλων μας. Ο αυτισμός αποδίδεται σε μια σειρά αιτιών, από τον εμβολιασμό της παιδικής ηλικίας έως τις απρόσωπες ρουτίνες των μητροπολιτικών κοινωνιών.
Ωστόσο, δεν γνωρίζουμε τι είναι ο αυτισμός.
Εν τω μεταξύ, μια όχι και τόσο μικρή ομάδα νέων στριφογυρίζει και φτερουγίζει πέρα από τα όρια της συμπάθειας και της σημασίας, ανίκανη να έχει πρόσβαση στις παρηγοριές της ανθρώπινης ζωής, ανίκανη να μπει μέσα. Μια όχι και τόσο μικρή ομάδα της οποίας η τραγωδία επισκιάζεται από τον γενικό ενθουσιασμό για τους αυτιστικούς· μια παράξενη φυλή της οποίας η μοναδική εγκατάλειψη δεν έχει λόγια να εκφέρει το όνομά της. Επειδή δεν ξέρουμε τι είναι ο αυτισμός.
Αυτή η ομάδα νέων ανθρώπων μεγαλώνει και όχι αργά, σχετικά απαρατήρητη στη μάχη της μανίας του αυτισμού, εκτός από εκείνους που είναι επιφορτισμένοι με το βαρύ έργο της υποστήριξής της, ένα έργο που γίνεται απείρως πιο αποθαρρυντικό από την εκτεταμένη αθωότητα σχετικά με το τι είναι ο αυτισμός.
Είναι πέρα από τον χρόνο που προσπαθούμε να διαλύσουμε αυτή την αθωότητα.
Γιατί ο 11χρονος γιος μου είναι αδιάφορος για τον κόσμο και όσους βρίσκονται σε αυτόν, αν και το μυαλό του είναι ζωντανό και τα μάτια του ορθάνοιχτα; Γιατί μπορεί να διπλασιάσει μεγάλους αριθμούς αλλά δεν μπορεί να καταλάβει ότι η αφαίρεση από έναν αριθμό τον κάνει μικρότερο; Γιατί μπορεί να μάθει τον τρόπο του Wordsworth; «Οι Νάρκισσοι» απέξω ενώ δεν μπορεί να καταλάβει τη λέξη «αυτό»; Γιατί δεν μπορεί να μου τραβήξει την προσοχή; Γιατί φωνάζει «Μαμά!» πολύ δυνατά, παρόλο που είμαι ακριβώς δίπλα του και παρόλο που δεν χρειάζεται ούτε θέλει τίποτα και παρόλο που το όνομά του για μένα δεν είναι «Μαμά»; Γιατί μπορεί να κινήσει τα πιόνια σε μια σανίδα ντρίφτ με τον σωστό τρόπο χωρίς ποτέ να στοχεύει να κερδίσει το παιχνίδι ή να ξέρει αν το χάσει;
Γιατί δεν μπορεί να απαντήσει στην ερώτηση «Πώς σε λένε;» αλλά μόνο στην ερώτηση «Τζόζεφ, πώς σε λένε;» Γιατί μπορεί να επαναλάβει την πρωινή αναφορά για την κυκλοφορία, αλλά δεν μπορεί να καταλάβει ότι σήμερα είναι Τετάρτη; Γιατί τον κατακλύζει κάθε υπαινιγμός ότι οι ζωές ανθρώπων τελειώνουν, αλλά δεν μπορεί να διασχίσει προσεκτικά τον δρόμο; Γιατί επιμένει να κάνει πράγματα που δεν του αρέσουν; Γιατί μπορεί να απαγγείλει την αλφάβητο ανάποδα, αλλά δεν μπορεί να συλλάβει την ιστορία του Τζακ και της Τζιλ που ανεβαίνουν έναν λόφο; Γιατί θυμάται τα ονόματα όλων όσων συναντάμε χωρίς ποτέ να θέλει να συμμετάσχει στη διασκέδασή τους;
Τι κρύβεται πίσω από αυτές τις ποικίλες και περίεργες εκδηλώσεις;
Αν οι τυφλοί δεν μπορούν να δουν, τι είναι αυτό που δεν μπορούν να κάνουν οι αυτιστικοί;
Υπάρχει μια απάντηση σε αυτό το ερώτημα που έχει ασκήσει κάποια επιρροή. Προτάθηκε το 1985 από τον ψυχολόγο Simon Baron-Cohen.
Ο Μπάρον-Κόεν διεξήγαγε ένα πείραμα για να διαπιστώσει τι είναι ο αυτισμός και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι ο αυτισμός είναι η έλλειψη μιας θεωρίας για τους άλλους νόες.
Αν οι τυφλοί δεν μπορούν να δουν τα φυσικά πράγματα, τα αυτιστικά άτομα, σύμφωνα με τον Baron-Cohen, δεν μπορούν να δουν τα νοητικά πράγματα. Δεν καταλαβαίνουν τι περιμένουν ή πιστεύουν οι άλλοι άνθρωποι, τι θέλουν, τι σκέφτονται, τι αισθάνονται.
Το πείραμα του Baron-Cohen ήταν απλό. Μια ομάδα τετράχρονων παιδιών, κάποια με διάγνωση αυτισμού και κάποια χωρίς, κλήθηκαν να παρακολουθήσουν μια σκηνή στην οποία υπήρχαν δύο κούκλες, δύο καλάθια και μία μπίλια. Η μπίλια τοποθετήθηκε στο καλάθι ένα. Η πρώτη κούκλα έφυγε από τη σκηνή. Η μπίλια μετακινήθηκε από το καλάθι ένα στο καλάθι δύο. Η πρώτη κούκλα επέστρεψε στη σκηνή. Τα παιδιά κλήθηκαν να προβλέψουν σε ποιο καλάθι θα πήγαινε η πρώτη κούκλα για να ανακτήσει τη μπίλια.
Τα μη αυτιστικά τετράχρονα απάντησαν ότι η πρώτη κούκλα θα πήγαινε στο καλάθι ένα για να μαζέψει την μπίλια. Τα αυτιστικά τετράχρονα απάντησαν ότι η πρώτη κούκλα θα πήγαινε στο καλάθι δύο για να μαζέψει την μπίλια.
Τα αυτιστικά τετράχρονα δεν κατάλαβαν ότι η πρώτη κούκλα θα περίμενε η μπίλια να βρίσκεται ακόμα στο πρώτο καλάθι.
Ο Μπάρον-Κόεν κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν μια θεωρία για τους άλλους νόες. Είναι, όπως το έθεσε, «τυφλά ως προς το μυαλό».
Αλλά το πείραμα του Baron-Cohen ήταν τυφλό ως προς τον αυτισμό.
Τα τετράχρονα παιδιά με αυτισμό σίγουρα δεν είναι σε θέση να αναπτύξουν μια θεωρία σχετικά με το τι περιμένουν οι άλλοι άνθρωποι.
Αλλά αυτό συμβαίνει επειδή τα τετράχρονα παιδιά με αυτισμό δεν είναι σε θέση να κατανοήσουν τις προσδοκίες.
Και αυτό συμβαίνει επειδή τα τετράχρονα παιδιά με αυτισμό δεν μπορούν να βιώσουν προσδοκίες.
Άσχετα με το γεγονός ότι τα τετράχρονα παιδιά με αυτισμό δεν μπορούν να καταλάβουν τι περιμένουν οι άλλοι άνθρωποι. Τα τετράχρονα παιδιά με αυτισμό δεν μπορούν τα ίδια να περιμένουν τίποτα. Δεν μπορούν να προσανατολιστούν σε μια μελλοντική πιθανότητα, όσο βασική κι αν είναι αυτή η πιθανότητα.
Οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν έχουν έλλειψη θεωρίας για τους άλλους νόες. Ή μάλλον, τους λείπει μια θεωρία για τους άλλους νόες, μόνο και μόνο επειδή τους λείπει κάτι απείρως πιο θεμελιώδες.
Τα αυτιστικά άτομα δεν έχουν συγγένεια με τους άλλους ανθρώπους – τη συγγένεια που οι υπόλοιποι από εμάς δεν μπορούμε καν να μειώσουμε, τη συγγένεια από την οποία προκύπτει όχι μόνο η δυνατότητα ανάπτυξης θεωριών σχετικά με τις εμπειρίες μας από τον κόσμο και όσους βρίσκονται σε αυτόν, αλλά και η δυνατότητα να έχουμε εμπειρίες από τον κόσμο και όσους βρίσκονται σε αυτόν.
Ο φιλόσοφος Σαρτρ περιέγραψε ένα σενάριο για να αποκαλύψει τη φύση της ανθρώπινης εμπειρίας:
Ακούω στην πόρτα μια συζήτηση που εκτυλίσσεται στην άλλη πλευρά. Κρυφάκουση. Ακούγεται ένα τρίξιμο στις σκάλες. Ξαφνικά, η εμπειρία μου αλλάζει. Αυτό που ήταν περίεργη απορρόφηση γίνεται ντροπιαστική επίγνωση της σκυφτής στάσης μου, της μυστικής μου επιχείρησης.
Η παρουσία ενός άλλου ατόμου –ούτε καν η παρουσία του, η ένδειξη της πιθανής παρουσίας του– μεταμορφώνει την εμπειρία μου.
Μεταμορφώνει τόσο ολοκληρωτικά την εμπειρία μου που αποκαλύπτεται ότι η εμπειρία μου δεν είναι πραγματικά... my μια εμπειρία που είναι εντελώς ευαίσθητη στις οπτικές γωνίες των άλλων ανθρώπων, είτε αυτοί οι άλλοι άνθρωποι είναι ενσαρκωμένοι, είτε στη μνήμη, είτε στην προσμονή, είτε υφασμένοι στις δομές των θεσμών είτε ενσωματωμένοι στη σημασία των καθημερινών αντικειμένων - αν, ενώ κρυφακούω, τα μάτια μου πέσουν πάνω στην τσάντα της μητέρας μου, η περιέργειά μου μπορεί εξίσου να μετατραπεί σε ντροπή.
Αυτό ανακάλυψε ο Σαρτρ: ότι δεν είμαι ο κύριος των εμπειριών μου, ότι οι εμπειρίες μου είναι πάντα συνεργατικές. Το γεγονός ότι αυτό γίνεται εμφανές μόνο σε στιγμές ανατροπής δεν αναιρεί την αλήθεια του – πριν ο τρίξιμος στις σκάλες, η περιέργειά μου, και η προσεκτική απόκρυψη της περιέργειάς μου, και κάθε άλλο συστατικό της εμπειρίας μου, αντλήσουν το νόημά τους από μια ζωή που ήμουν με άλλους ανθρώπους.
Ο Σαρτρ δεν χάρηκε ιδιαίτερα με την ανακάλυψή του. Φαινόταν να καταστρέφει τις ελπίδες για ατομική αυτονομία. Πώς μπορώ να πω ότι είμαι πραγματικά ελεύθερος αν βρίσκομαι πάντα έμμεσα στην παρουσία και επηρεάζομαι από άλλους ανθρώπους;
Γι' αυτό ο Σαρτρ έγραψε την περίφημη φράση «Η κόλαση είναι οι άλλοι άνθρωποι».
Ο Σαρτρ σίγουρα έκανε λάθος ως προς αυτό. Άλλωστε, επειδή οι εμπειρίες μας είναι εμποτισμένες με τις οπτικές γωνίες άλλων ανθρώπων, προκύπτουν και επικρατούν οι ανθρώπινοι πολιτισμοί - τρόποι να κάνουμε πράγματα, να σκεφτόμαστε πράγματα, να αισθανόμαστε πράγματα, να βλέπουμε πράγματα. Και επειδή προκύπτουν και επικρατούν οι ανθρώπινοι πολιτισμοί, οι ζωές μας διαμορφώνονται και αποκτούν νόημα.
Η πραγματική κόλαση που ο Σαρτρ δεν θα μπορούσε να γνωρίζει. Συνίσταται στην ανοσία απέναντι στους άλλους ανθρώπους και στην επακόλουθη αδιαπερατότητα απέναντι στον πολιτισμό και, επομένως, στο νόημα.
Αυτή η κόλαση είναι ο αυτισμός: ένα μπλοκάρισμα στις οπτικές γωνίες των άλλων ανθρώπων τόσο μεγάλο που δεν υπάρχουν οι προϋποθέσεις για την ανθρώπινη εμπειρία.
Ο Ιωσήφ μου δεν μπορεί να νιώσει περιέργεια. Δεν μπορεί να νιώσει ντροπή. Δεν μπορεί να είναι ντροπαλός. Δεν μπορεί να έχει αυτοπεποίθηση. Δεν μπορεί να νιώσει συμπάθεια. Δεν μπορεί να είναι μνησικακία. Δεν μπορεί να πει την αλήθεια. Δεν μπορεί να πει ψέματα.
Επειδή ο δικός μου Ιωσήφ δεν μπορεί να είναι με άλλους ανθρώπους – με, με τη φιλοσοφική έννοια. Οι εμπειρίες του, όποιες κι αν είναι, δεν είναι κοινά επιτεύγματα, δεν είναι συνυφασμένες με τις οπτικές γωνίες άλλων ανθρώπων.
Αν οι τυφλοί δεν μπορούν να δουν, οι αυτιστικοί δεν μπορούν να μοιραστούν – ανίκανοι για τις κοινές εμπειρίες που αποτελούν και διαιωνίζουν τους ανθρώπινους πολιτισμούς, αποκλείονται από τον ανθρώπινο κόσμο. Η πιο βαθιά δυνατή περικοπή, και κυριολεκτικά αδιανόητη.
Ο Μπάρον-Κόεν έκρινε ότι τα τετράχρονα παιδιά του με αυτισμό δεν ήταν σε θέση να δουν τι περιμένουν οι άλλοι άνθρωποι.
Παρέβλεψε ότι τα τετράχρονα παιδιά του με αυτισμό είχαν ήδη περάσει ένα, δύο, ίσως τέσσερα χρόνια, στερημένα από εκείνη την επαφή με τους ανθρώπους γύρω τους, από την οποία τα βρέφη και τα μικρά παιδιά αντλούν αβίαστα μια εκτίμηση των μοτίβων της ζωής και της προβλεψιμότητας των γεγονότων και έτσι γίνονται ικανά να προσδοκούν.
Παρέβλεψε ότι η προσδοκία είναι μια εμπειρία στην οποία τα τετράχρονα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν πρόσβαση, την οποία ούτε τα ίδια είναι ικανά να αποκτήσουν ούτε, φυσικά, μπορούν να αποδώσουν σε άλλους.
Αλλά υπάρχουν τόσα πολλά που πρέπει να έχει παραβλέψει.
Πιθανώς, τα τετράχρονα παιδιά του Baron-Cohen μπήκαν στην αίθουσα πειραμάτων πριν ξεκινήσει το πείραμα. Τα αυτιστικά τετράχρονα παιδιά δεν μπορούν να μπουν πουθενά. Η ορμή και ο προσανατολισμός των άλλων ανθρώπων είναι κάτι από το οποίο δεν μπορούν να επηρεαστούν.
Προφανώς, τα τετράχρονα παιδιά του Baron-Cohen κάθονταν σε καρέκλες ή στο πάτωμα περιμένοντας να ξεκινήσει το πείραμα. Τα αυτιστικά τετράχρονα παιδιά δεν μπορούν να κάθονται σε καρέκλες ή στο πάτωμα περιμένοντας οτιδήποτε. Δεν έχουν τον συντονισμό που ωθεί τα παιδιά να κάνουν αυτό που κάνουν ή τους ζητούν οι γύρω τους και δεν έχουν υποδοχείς για την αίσθηση του σκοπού που δίνει νόημα στην αναμονή.
Πιθανώς, στα τετράχρονα παιδιά του Baron-Cohen δόθηκαν απλές οδηγίες. Τα αυτιστικά τετράχρονα παιδιά δεν μπορούν να ακούσουν οδηγίες. Δεν ξέρουν ότι τους μιλάνε. Δεν ξέρουν τι πρέπει να τους μιλήσουν. Η κατεύθυνση των ματιών των άλλων ανθρώπων, ο τόνος και οι χειρονομίες των άλλων ανθρώπων δεν είναι προσβάσιμα σε αυτά, μην τα αγγίζετε καθόλου.
«Τώρα, παιδιά, σε λίγο θα...» Τα αυτιστικά τετράχρονα παιδιά δεν μπορούν να καταλάβουν τίποτα άλλο παρά μόνο τις πιο στοιχειώδεις λέξεις, που λέγονται από κάποιον οικείο σε ένα συνηθισμένο πλαίσιο. Μπορεί να προφέρουν λέξεις, μπορεί να επαναλαμβάνουν φράσεις, αλλά δεν μπορούν να έρθουν σε αμοιβαία επικοινωνία. Δεν αποκτούν τη γλώσσα ως μητρική γλώσσα, από μέσα τους και μέσω της συναναστροφής με τους ανθρώπους ανάμεσα στους οποίους ζουν. Τελικά θα αποκτήσουν τη γλώσσα από έξω, αργά, μερικώς και χωρίς τα συνηθισμένα κίνητρα.
Και μετά υπήρχαν οι κούκλες του Βαρώνου-Κόεν. Τα αυτιστικά τετράχρονα παιδιά δεν βλέπουν τις κούκλες και τι κάνουν, όπως ακριβώς δεν βλέπουν τους ανθρώπους και τι κάνουν. Αν ο Βαρώνος-Κόεν φορούσε ένα ρολόι του οποίου η πρόσοψη έπιανε τον ήλιο, τα αυτιστικά τετράχρονα παιδιά κοιτούσαν αυτό. Ή κάτι άλλο. Ή τίποτα.
Το συμπέρασμα του Baron-Cohen, ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν έχουν μια θεωρία για τους άλλους νόες, είναι σαν να συμπεραίνουμε ότι οι τυφλοί άνθρωποι δεν βλέπουν τον ήλιο. Σαν οι αυτιστικοί άνθρωποι να μπορούν να κατανοήσουν τα πάντα εκτός από τις οπτικές γωνίες των άλλων ανθρώπων· σαν οι τυφλοί να μπορούν να δουν τα πάντα εκτός από το φως. Παρουσιάζει ως περιορισμένο περιορισμό αυτό που είναι μάλλον ένας ολοκληρωτικός αποκλεισμός.
Τα αυτιστικά άτομα δεν είναι τυφλά απέναντι στα μυαλά των άλλων. Είναι άτρωτα απέναντι στους άλλους ανθρώπους και, ως εκ τούτου, σε όλες εκείνες τις έννοιες που μπορούν να κατανοηθούν μόνο σε συνεννόηση με άλλους ανθρώπους.
Το πώς είναι αυτό, αυτή η ανοσία απέναντι σε άλλους ανθρώπους, είναι πράγματι περίεργο. Τόσο περίεργο όσο είναι να είσαι νυχτερίδα.
Παρόλα αυτά, μας αξίζει να αναζητήσουμε μια αναλογία. Κάτι με το οποίο θα μπορούσε να είναι παρόμοιο. Χωρίς αυτό, δεν μπορούμε ούτε να υποστηρίξουμε σωστά τους νέους με αυτισμό ούτε να εκτιμήσουμε πλήρως την κόλασή τους.
Ως παιδί, λάμβανα ένα μηνιαίο παιδικό περιοδικό. Στο οπισθόφυλλο υπήρχε πάντα το ίδιο παζλ. Μια φωτογραφία ενός καθημερινού αντικειμένου, τραβηγμένη τόσο κοντά που το αντικείμενο ήταν αγνώριστο. Η πρόκληση ήταν να προσδιοριστεί τι μπορεί να ήταν το αντικείμενο χωρίς τις συνήθεις ενδείξεις του περιγράμματος ή των συμφραζομένων.
Συχνά σκεφτόμουν αυτό το μηνιαίο παζλ καθώς διαπραγματευόμουν τον κόσμο με τον γιο μου.
Όταν ο Τζόζεφ ήταν ένα τετράχρονο παιδί με αυτισμό, μερικές φορές δύο αστυνομικοί έφιπποι σε άλογα διέσχιζαν τον ήσυχο δρόμο μας. Ένα πραγματικά πολύ εντυπωσιακό γεγονός - τα άλογα ήταν εκπληκτικά με πλούσιες χαίτες και λαμπερά άμαξες, και οι αστυνομικοί επιβλητικοί από το ύψος τους.
Καθώς τα άλογα περνούσαν την πύλη του κήπου μας, προσπαθούσα να στρέψω την προσοχή του Τζόζεφ προς το μέρος τους. Μερικές φορές, γύριζε προς το μέρος τους. Αλλά τα μάτια του ποτέ δεν άνοιγαν διάπλατα ούτε άστραφταν.
Μήπως ο Ιωσήφ δεν ενδιαφερόταν για τα άλογα; Ή μήπως ο Ιωσήφ δεν τα είδε;
Ήταν τα άλογα, για τον Τζόζεφ, σαν τις φωτογραφίες στο εξώφυλλο του παιδικού μου περιοδικού; Δεν υπήρχε κανένα περίγραμμα, κανένα πλαίσιο, που να τα κάνει να έχουν νόημα;
Από πού ένα τετράχρονο παιδί αποστάζει την ικανότητα να αναγνωρίζει δύο άλογα ως το σχετικό αντικείμενο σε έναν ήσυχο δρόμο, και όχι τη λάμψη των αγκραφών της σέλας τους, ή το καφέ του περιποιημένου παλτού τους, ή το μπλε του ουρανού πέρα, ή τον ήχο μιας μοτοσικλέτας στο βάθος, ή την ανάμνηση του χθεσινού κολυμπήματός τους, ή μια λέξη από κάποια ραδιοφωνική διαφήμιση;
Από πού αντλούμε την αίσθηση των σημαντικών σχημάτων και ήχων του κόσμου μας;
Τι είναι αυτό που πλαισιώνει τις εμπειρίες μας έτσι ώστε να τις μοιράζονται και οι γύρω μας, έτσι ώστε όλοι σε μια στιγμή να γοητευόμαστε από τα άλογα;
Είναι γεγονός – το πιο βασικό υπαρξιακό γεγονός – ότι οι ίδιες μας οι αντιλήψεις είναι ήδη κοινά επιτεύγματα, διασταυρωμένα με τις προοπτικές άλλων ανθρώπων, αποκτούν νόημα σε συνεννόηση με τους γύρω μας.
Όλα όσα δίνουν στον κόσμο την αίσθηση του έρχονται σε εμάς όταν είμαστε μαζί με άλλους. Τόσο φυσικά, που δεν χρειάζεται καν να αναφωνήσουμε «Κοιτάξτε!» για να κοιτάξουν όλοι γύρω μας με θαυμασμό ένα ζευγάρι άλογα σε έναν δρόμο της πόλης.
Έτσι, φυσικά, εκτός από ένα τετράχρονο παιδί με αυτισμό που δεν βλέπει τα άλογα, παρόλο που βρίσκονται ακριβώς μπροστά του στη ζωντανή, αναπνεύσιμη τεράστιά τους και παρόλο που όλοι γύρω του θαυμάζουν τη δύναμή τους.
Βιώνουμε τον κόσμο μέσα στο πλαίσιο που μας ανοίγει η δεκτικότητά μας στις σκέψεις και τα συναισθήματα των άλλων ανθρώπων. Η αυτιστική ανοσία στις σκέψεις και τα συναισθήματα των άλλων ανθρώπων σημαίνει έλλειψη οποιουδήποτε πλαισίου μέσα στο οποίο είναι δυνατή η εμπειρία.
Χωρίς την ικανότητα για εμπειρία, τα αυτιστικά άτομα έχουν μόνο κομμάτια αντικειμένων και γεγονότων. Πολύ κοντινά για να τα βολέψουν. Χωρίς συνδέσεις. Χωρίς διαστάσεις. Θραύσματα από τα οστά του κόσμου, και καθόλου σάρκα για να τα κάνει να ζωντανεύουν. Ελάχιστες σημαδούρες για να μην βυθιστούν.
Ο Τζόζεφ ξέρει την ημερομηνία των γενεθλίων του. Ξέρει ότι θα λάβει δώρα αυτήν την ημερομηνία. Ξέρει ότι θα υπάρχει μια τούρτα με κεριά. Θα ήταν λίγο αναστατωμένος αν δεν υπήρχαν δώρα ή καθόλου τούρτα, αλλά μόνο και μόνο επειδή πάντα υπήρχαν δώρα και τούρτα. Δεν μπορεί να ανυπομονεί για τα γενέθλιά του. Δεν μπορεί να νιώσει ξεχωριστός στα γενέθλιά του. Δεν μπορεί να θυμηθεί κατά τη διάρκεια των γενεθλίων του ότι είναι τα γενέθλιά του. Ενδιαφέρεται τόσο για τα γενέθλια του αδερφού του και του γείτονά του όσο και για τα δικά του.
Ο Ιωσήφ δεν παίρνω γενέθλια. Έχει τα κόκαλα. Αλλά δεν έχει τη σάρκα του.
Οι υπόλοιποι από εμάς μπορεί να μην μας αρέσουν τα γενέθλια, μπορεί να αποφεύγουμε όλους τους εορτασμούς γενεθλίων. Αλλά δεν μπορούμε να στερηθούμε το νόημα των γενεθλίων. Είμαστε αβοήθητοι να αιχμαλωτιστούμε από την ίδια τη σημασία από την οποία οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι αβοήθητοι ελεύθεροι.
Και όσο για τα γενέθλια, έτσι συμβαίνει με όλα. Όλα όσα δίνουν στη ζωή την αίσθηση της. Γεγονός και μυθοπλασία, νίκη και ήττα, έμψυχο και άψυχο, ανθρώπινο και απάνθρωπο, παρελθόν και μέλλον, άνδρας και γυναίκα, ιδιαίτερο και γενικό: όλο το περιεχόμενο που χρησιμοποιούμε για να έχουμε εμπειρίες, όλα τα σχήματα των πραγμάτων που μαθαίνουμε χωρίς να μας τα πουν.
Ο Τζόζεφ πρέπει να διαπραγματευτεί τη ζωή χωρίς αυτό το περιεχόμενο, χωρίς τον ορίζοντα στον οποίο η ζωή ζωντανεύει. Έχει μόνο τα ψυχρά γεγονότα για ορισμένα πράγματα. Ένα αβέβαιο και σιγά σιγά συσσωρευμένο απόθεμα, από το οποίο πρέπει να αντλήσει εμπειρίες μόδας των οποίων την ευθραυστότητα δεν μπορούμε ποτέ να γνωρίσουμε.
Ανεξάρτητος από τις οπτικές γωνίες των άλλων ανθρώπων, ο Τζόζεφ δεν μπορεί να δει τα πράγματα σφαιρικά. Έτσι, είναι αποκλεισμένος από τον κόσμο των γύρω του, ανίκανος να απομακρυνθεί από μια αμεσότητα που δεν βγάζει νόημα. Αποκλεισμένος από οτιδήποτε ευχάριστο, είναι σαν το κοριτσάκι που σπίρταει έξω στο κρύο του χειμώνα.
Εκτός από το ότι το κοριτσάκι με τα σπίρτα ήθελε να μπει μέσα, λαχταρούσε να μπει. Ο Τζόζεφ δεν μπορεί καν να δει ότι υπάρχει κάτι να μπει. Δεν προσπαθεί να μοιραστεί ό,τι μοιραζόμαστε εμείς. Δεν λαχταρά τον κόσμο μας.
Μια ευλογία, ίσως. Μια τέτοια λαχτάρα θα σου ράγιζε την καρδιά. Αλλά η παραδοξότητα του να είσαι χωρίς αυτήν δεν μοιάζει με τίποτα στη γη.
Το να φτάσεις σε αυτή την παραδοξότητα και να την κρατήσεις και να την φέρεις έστω και λίγο πιο κοντά, θα σε πάρει κι εσένα από τον κόσμο και δεν θα σε αφήσει ποτέ πίσω.
Οι άνθρωποι σχολιάζουν για τον Ιωσήφ ότι βρίσκεται στον δικό του κόσμο.
Δεν είναι έτσι. Δεν μπορείς να έχεις τον δικό σου κόσμο.
Ένας κόσμος διαμορφώνεται μαζί με άλλους, χτισμένος από την κοινή λογική που διαμορφώνει τις εμπειρίες των οποίων το νόημα βασίζεται στον πολιτισμό στον οποίο δίνονται.
Ένας κόσμος είναι απαραίτητα κοινός. Ο Ιωσήφ δεν βρίσκεται σε έναν κόσμο.
Ο Τζόζεφ σίγουρα μπορεί να μάθει. Έχει ήδη μάθει. Αλλά όχι επειδή έχει αρχίσει να σχηματίζεται ένας κόσμος. Όχι επειδή ανατέλλει η κοινή εμπειρία.
Τα αυτιστικά άτομα μαθαίνουν με αυτιστικούς όρους.
Τα αντικείμενα γύρω γίνονται αναγνωρίσιμα αν παρουσιάζονται ξανά και ξανά. Και μπορούν να επισημανθούν, να επισημανθούν, όπως στα πρώιμα βιβλία εκμάθησης γλωσσών. Αλλά πάντα με συγκεκριμένο τρόπο. «Μαμά», όχι μητέρα. «Δείπνο», όχι φαγητό. «Σκύλος», όχι ζώο.
Με αρκετές ετικέτες στα αντικείμενα και τα γεγονότα της, η ζωή αποκτά την άνεση της οικειότητας. Αν και η ακαταμάχητη ιδιαιτερότητα κάνει την άνεση λίγο λεπτή. Η αγωνία δεν είναι ποτέ μακριά.
Περισσότερα μπορούν να επιτευχθούν με την διδασκαλία της ομοιόμορφης προσέγγισης. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η επανάληψη είναι τόσο παρήγορη. Το πρωινό σήμερα είναι σαν το πρωινό χθες. Αυτό το πράγμα που ξέρουμε ότι του δόθηκε η ετικέτα είναι σαν εκείνο το πράγμα που ξέρουμε ότι του δόθηκε η ετικέτα. Το πρωινό είναι σαν το μεσημεριανό γεύμα. Το μεσημεριανό γεύμα είναι σαν το δείπνο. Το ίδιο.
Η διαφορετικότητα μπορεί επίσης να διδαχθεί, αν και δεν είναι τόσο σημαντική.
Και υπάρχει χαρά στην ομοιότητα και τη διαφορά. Είναι αναζωογονητικό να χαράσσεις γραμμές ανάμεσα στα αντικείμενα που έχουν επισημανθεί. Αλλά απονεκρωτικό να διακόπτεται ή να αμφισβητείται η γραμμή. Πρωινό στο αυτοκίνητο καθ' οδόν προς το φέρι. Καθόλου πρωινό. Αρκετό για να γκρεμίσεις τον κόσμο των χαρτιών σου.
Το ότι το ένα συμβάν που χαρακτηρίζεται ως ετικέτες διαδέχεται το άλλο μπορεί να διδαχθεί. Πρώτα αυτό, μετά εκείνο. Η επαρκής σταθεροποίηση των γεγονότων είναι ένα έργο. Οι λόγοι για δυσφορία επεκτείνονται.
Αυτό το ένα συμβάν με ετικέτα προκαλεί την προσπάθεια για ένα άλλο. Ο Τζόζεφ και εγώ δεν είμαστε ακόμα εκεί. Γιατί ομπρέλα; Επειδή βρέχει. Γιατί βρέχει; Επειδή ομπρέλα.
Και οι ψεύτικοι φίλοι αφθονούν και πολλαπλασιάζονται με κάθε πρόοδο. Ο υπολογιστής δεν λειτουργεί. Η τοστιέρα δεν λειτουργεί. Το αυτοκίνητο δεν λειτουργεί. Το ντους δεν λειτουργεί...
...Η μαμά δεν εργάζεται σήμερα. Σύγχυση. Αναστατωμένη. Αδύνατο να δικαιολογηθεί. Το απρόσεκτο λάθος σου θα υποχωρήσει, αλλά μόνο μετά από μια εβδομάδα ή ένα μήνα.
Το να μαθαίνεις από έξω προς τα μέσα δεν είναι εύκολο.
Ωστόσο, ακόμη και η συναναστροφή με άλλους ανθρώπους μπορεί να προσεγγιστεί.
Ο Τζόζεφ δεν μπορεί να με πάρει τηλέφωνο. Δεν μπορεί να πει «Μαμά!» όταν χρειάζεται ή θέλει κάτι. Μερικές φορές, έχει κάνει εμετό στο κρεβάτι του το βράδυ. Το πρωί, τον έχω βρει γεμάτο εμετό. Μόλις με είδε, χαρακτήρισε την κατάσταση ως «λάθος». Αλλά δεν μπόρεσε να με πάρει τηλέφωνο.
Το να φωνάζεις κάποιον βασίζεται στο φιλοσοφικό είναι - με το οποίο ο αυτισμός είναι απ' έξω. Το άτομο είναι παρόν σε εσένα, αν και σε ένα άλλο δωμάτιο. Μακριά από το οπτικό σου πεδίο, αλλά όχι έξω από εσένα. Υψώνεις τη φωνή σου για να το φτάσεις, επειδή η απόστασή του από εσένα είναι μέσα σου. Η σχέση του μαζί σου, αυτό που μπορεί να κάνει για σένα, είναι μέσα σου. Δεν χρειάζεται να έχεις κάποια θεωρία. Η εμπειρία σου έχει ήδη διαμορφωθεί από αυτήν και για αυτήν. «Μαμά!»
Αλλά μπορείς να μάθεις κάποιον να σε καλεί, απ' έξω. Αν είσαι τυχερός.
Πριν από περίπου έξι μήνες, ο Τζόζεφ φώναξε «Μαμά!» για πρώτη φορά.
Η ετικέτα του Τζόζεφ για μένα δεν είναι «μαμά». Δεν με φώναζε. Έκανε αυτό που κάνει ασταμάτητα, δίνοντας φωνή σε ένα απόσπασμα ήχου από το σωρό του. Άλλοτε στον στίχο ενός τραγουδιού. Άλλοτε σε ένα απόσπασμα από μια αναφορά για την κυκλοφορία. Άλλοτε στον ήχο του κύκλου στυψίματος του πλυντηρίου ρούχων.
Αυτή τη φορά, από το απόθεμα του Τζόζεφ, η έκκληση του αδερφού του για την προσοχή μου. «Μαμά!»
Μια ευκαιρία.
Όρμησα στο δωμάτιο. Κατευθείαν πάνω του. «Ναι, Τζόζεφ; Ναι; Τι συμβαίνει; Τι θέλει ο Τζόζεφ;»
Καμία απάντηση, φυσικά. Αλλά ήταν μια αρχή.
Έχοντας αρχίσει να κλέβει το «Μαμά!» από το απόθεμα ήχων του, ο Τζόζεφ το επέλεγε ξανά και ξανά τις επόμενες μέρες και εβδομάδες. Κάθε φορά, απαντούσα σαν να με είχε καλέσει. «Ναι Τζόζεφ; Είναι καλά ο Τζόζεφ; Τι θέλει ο Τζόζεφ;»
Μήνες αργότερα, ενσωματώνουμε τη σύνδεση. Αν αυτό, τότε εκείνο. Αν «Μαμά!», τότε η μαμά είναι εδώ.
Ο Τζόζεφ μπορεί τώρα να φωνάζει «μαμά!» αν θέλει κάτι. Όχι πάντα. Όχι αν πραγματικά χρειάζεται κάτι. Θα είναι ακόμα γεμάτος εμετό. Και όχι να χρησιμοποιεί το όνομά του για μένα. Και όχι με καμία παραλλαγή τόνου. Αν είμαι δίπλα του, φωνάζει.
Αλλά παρόλα αυτά μια νίκη. Μια συναρμολόγηση μεταξύ μας μιας μικρής προσομοίωσης του να είσαι-με-μαζί, διστακτικά, βασανιστικά αργά, και από έξω προς τα μέσα.
Πολλοί δεν θα αναγνωρίσουν το παιδί τους με διάγνωση αυτισμού σε αυτή την περιγραφή του τι είναι ο αυτισμός.
Ο αριθμός των παιδιών που λαμβάνουν διάγνωση αυτισμού υπερβαίνει κατά πολύ τον αριθμό των παιδιών που είναι σαν τον Τζόζεφ.
Πράγματι, η λέξη «αυτιστικός» δεν είναι καν κατάλληλη για παιδιά όπως ο Τζόζεφ, καθώς υποδηλώνει ένα είδος περιορισμού στον εαυτό κάποιου.
Ο Τζόζεφ δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει τη λέξη «εγώ». Αυτοαποκαλείται «Τζόζεφ». Αν ρωτήσω «Τζόζεφ; Τζόζεφ; Πού είναι ο Τζόζεφ;», βάζει το δάχτυλό του στο στήθος του και λέει «Αυτός». Άλλο ένα από τα κομμάτια που έχει στο οπλοστάσιό του. Χωρίς καμία ιδιαίτερη θέση.
Η αίσθηση του εαυτού μας είναι ένα τόσο κοινό επίτευγμα όσο και η αίσθηση που έχουμε για όλα τα άλλα. Είναι η συναναστροφή με άλλους ανθρώπους που μου δίνει τον εαυτό μου.
Ο Ιωσήφ είναι εξίσου ανίκανος να είναι εγωιστής, όσο και ανιδιοτελής. Δεν μπορεί να ενεργήσει προς το συμφέρον του, όπως ακριβώς δεν μπορεί να ενεργήσει προς το συμφέρον των άλλων.
Αλλά η αφήγηση που κάνω για την πάθηση του Τζόζεφ έχει σημασία για όλα τα παιδιά με διάγνωση αυτισμού, ακόμα και για εκείνα που δεν είναι εξαρχής σαν τον Τζόζεφ.
Επειδή μόλις δοθεί η διάγνωση του αυτισμού, τίθενται σε εφαρμογή στρατηγικές που θα φέρουν προς τα έξω τα παιδιά που, ανεξάρτητα από τα προβλήματά τους, είναι εκ φύσεως μέσα τους.
Τα προστατευτικά αυτιών, τα παιχνίδια μάσημα, τα διαλείμματα για νευρικότητα, οι ασφαλείς χώροι, οι ηλεκτρονικές συσκευές, οι συνοδοί και οι εξαιρέσεις απομακρύνουν τα παιδιά με διάγνωση αυτισμού από την πρόσβαση σε άλλους ανθρώπους και στον κόσμο, μυώντας τα σε μια εξωστρέφεια που δεν είναι η έμφυτη κατάστασή τους.
Αν δεν κατανοήσουμε τι είναι ο αυτισμός στον πυρήνα του, θα συνεχίσουμε να μας διαφεύγει αυτό το ξεχωριστό, στενά συνδεδεμένο φαινόμενο, αυτόν τον αυτισμό δεύτερης τάξης θεσμικής κατασκευής από τον οποίο υποφέρει πλέον ένας τεράστιος και αυξανόμενος αριθμός παιδιών.
Πριν από λίγες εβδομάδες, ο Τζόζεφ κι εγώ επισκεφτήκαμε ένα τοπικό σχολείο. Ήμασταν εκεί με άλλους εθελοντές για να λάβουμε ευχαριστίες από τα παιδιά που είχαμε φιλοξενήσει στον κήπο μας εκείνη τη χρονιά.
Πηγαίναμε από τάξη σε τάξη, δεχόμενοι κάρτες που είχαν φτιάξει τα παιδιά, ακούγοντας τις αναμνήσεις τους από τον κήπο, χειροκροτήματα και επαίνους.
Σε μια τάξη οκτάχρονων, αναγνώρισα ένα μικρό αγόρι από τον δρόμο που ζούσαμε παλιά.
Τα τελευταία δύο χρόνια, είχα αρχίσει να νιώθω συμπάθεια για αυτό το αγόρι. Αν και δεν είχα ποτέ κοντά του ή την οικογένειά του, ερχόταν τρέχοντας κοντά μου στον κήπο και μου έλεγε ότι του έλειπα και μου έλεγε νέα από τον παλιό δρόμο. Κάποτε, σε μια χριστουγεννιάτικη συναυλία στο σχολείο, ένας δάσκαλος με ρώτησε αν θα μπορούσα να βγω στον διάδρομο επειδή αυτό το αγόρι με είχε δει και ήθελε να μου μιλήσει. Όταν βγήκα, με αγκάλιασε σαν να εξαρτιόταν η ζωή του από αυτό, σαν να χρειαζόταν να σωθεί. Η μόνη μου σκέψη ήταν «Γεια; Κάποιος; Ο Άρτσι δεν τα πάει και τόσο καλά». Ο δάσκαλος δυσκολεύτηκε να τον απομακρύνει.
Από τότε, είχα δει τον Άρτσι στον κήπο μία ή δύο φορές. Είχε δίπλα του έναν Βοηθό Ειδικών Εκπαιδευτικών Αναγκών, ο οποίος τον καθοδηγούσε στα περιθώρια των γεγονότων.
Και να που ήταν πάλι εδώ, την ημέρα της επίσκεψής μας στο σχολείο. Καθισμένος δίπλα στους συμμαθητές του. Με ακουστικά. Και ένα iPad. Γίνονταν γιορτές γύρω του, αλλά χωρίς αυτόν.
Έχει διαγνωστεί ο Άρτσι με αυτισμό; Δεν ξέρω. Αλλά υποθέτω ότι έχει. Και ότι αυτό τον απομακρύνει από εμάς, τον τραβάει έξω από τη ζωή.
Αυτό το μικρό αγόρι, γεννημένο για το εσωτερικό, που φαινόταν να έχει μια ιδέα για τη μοίρα του, που είχε προσκολληθεί όσο καλύτερα μπορούσε σε τυχαίους ανθρώπους όσο μπορούσε: χωρίς να βλέπει τώρα· χωρίς να ακούει· απομονωμένο· έξω.
Όχι επειδή έχει αυτισμό. Επειδή έχει διάγνωση αυτισμού.
